Lägg till som favorit
Foto: Förhandsbild från källan: TV4 Nyheter
Lider av ME: ”Jag är 33 – det är inte så här mitt liv ska sluta”
Uppemot 40 000 personer i Sverige lever med diagnosen ME, eller myalgisk encefalomyelit. För Charlotte Thomsen innebar sjukdomen en drastisk förändring av livet; från att ha varit surfinstruktör och vildmarksguide tillbringar hon nu omkring 80 procent av sin tid i soffan. Sjukdomen kännetecknas av utmattning, smärta och neurologiska störningar, där ett centralt symptom är att patientens tillstånd förvärras vid fysisk eller mental ansträngning.
Enligt professor i neurokemi Jonas Bergquist är den främsta strategin för patienter så kallad ”pacing”, vilket innebär att man noggrant portionerar ut sin begränsade energi för att undvika totala krascher. Han betonar att det trots internationella forskningsmöten i Uppsala ännu saknas en etablerad behandling som fungerar för alla.
Situationen är utmanande då det inte längre finns någon specialistvård för ME-patienter i Sverige, vilket innebär att ansvaret vilar på primärvården. Charlotte Thomsen beskriver hur patienter ofta tvingas vara sina egna vårdgivare och kämpa för att bli trodda och hörda i vården. Trots detta behåller hon hoppet om framtiden och pekar på den EU-finansierade forskningen som en möjlig väg till ett svar och en lösning.